Ορφανά Φάρμακα: Πρόσβαση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

Η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (ΠΕΣΠΑ) διοργανώνει ημερίδα στις 13 Νοεμβρίου 2007 στο Ίδρυμα Ευγενίδου (Λ. Συγγρού 387, Αθήνα) με θέμα «Ορφανά Φάρμακα: Πρόσβαση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις» υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης.

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων είναι μια κίνηση, ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, που στόχο έχει να αναδείξει και να αναπτύξει πάνω σε κοινά θέματα των σπανίων παθήσεων, γενετικής προέλευσης ή μη, όλες τις δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών αλληλοβοήθειας, στην Ελλάδα, όπως στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο. Η Ένωση αυτή είναι ένας δυνατός φορέας,o οποίος, καθώς και σε όλα τα υπόλοιπα κράτη της Ευρώπης, προβάλλει τα προβλήματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους και προωθεί και στηρίζει τα αιτήματά τους.

Θα μιλήσουν διακεκριμένοι Έλληνες επιστήμονες, εκπρόσωποι κρατικών φορέων όπως ο Αντιπρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων, εκπρόσωπος της Eurordis (Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις) και εκπρόσωποι ασφαλιστικών ταμείων.

Σκοπός του συνεδρίου είναι η ενημέρωση της ελληνικής κοινωνίας και της επιστημονικής κοινότητας για τις σπάνιες παθήσεις και τις ιδιαιτερότητες τους καθώς και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ίδιοι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους. Επίσης, θα γίνει εστίαση ειδικότερα στα ορφανά φάρμακα (φάρμακα μη ευρείας κυκλοφορίας) που αφορούν τις σπάνιες παθήσεις και στη νομοθεσία της Ευρώπης, σε σχέση με την υπάρχουσα ή μη νομοθεσία της χώρας μας. Στόχος είναι η διευκόλυνση της πρόσβασης των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, στα απαραίτητα γι' αυτούς φάρμακα. Για το λόγο αυτό στην Ημερίδα έχουν τη δυνατότητα να συμμετέχουν ασθενείς οι οποίοι και θα αναφερθούν (σε συζήτηση που θα πραγματοποιηθεί) στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά.

Εγγραφή: 20,00 €.
Περιλαμβάνει: έντυπο ενημερωτικό υλικό, βεβαίωση παρακολούθησης, ελαφρύ μπουφέ – καφέ.
Φοιτητές: δωρεάν

Τηλέφωνα επικοινωνίας: τηλ: 210-7660989, fax .: 210-7660991
Κιν.: 697-4003282,

email : tsahellas@ath.forthenet.gr

Website: www.pespa.gr

Οι Φαρμακοποιοί του Κόσμου

Η Oργάνωση "Φαρμακοποιοί του Κόσμου" ιδρύθηκε το 1996 στην Αθήνα από μια ομάδα 24 Ελλήνων Φαρμακοποιών, ενώ αναγνωρίστηκε επίσημα σαν ανεξάρτητη Μη κυβερνητική Ανθρωπιστική Οργάνωση (ΜΚΟ) στις 27 Νοεμβρίου του 1997. Τα ιδρυτικά μέλη οδηγηθήκαν στην απόφαση δημιουργίας της, συνειδητοποιώντας ότι ο σημερινός κόσμος χαρακτηρίζεται πολλές φορές από ατομικισμό ή και αδιαφορία και ότι η επιθυμία προσφοράς είναι ουσιαστικό στοιχείο της ανθρώπινης φύσης, ενώ είναι αναγκαίος ο συντονισμός των προσπαθειών πρός την κατεύθυνση αυτή.

Χωρίς να διεκδικούν τίτλους ότι είναι κάτι μοναδικό, οι "Φαρμακοποιοί του Κόσμου" πιστεύουν ότι καλύπτουν ένα κενό που αφορούσε τον εθελοντισμό και τους Φαρμακοποιούς της χώρας μας. Εκτός από επιστήμονες, οι Φαρμακοποιοί έχουν δυνατότητα να προσφέρουν Κοινωνικό έργο κινητοποιώντας και άλλους ενδιαφερόμενους ευαισθητοποιημένους πολίτες, καταθέτοντας το μερίδιο ανθρωπιάς που τους αναλογεί προς τις ευπαθείς ομάδες πληθυσμών (παιδιά, γυναίκες, πρόσφυγες).

Oι ενημερωτικές Συναντήσεις - Σεμινάρια πραγματοποιούνται κάθε μήνα (Χαλκοκονδύλη 1, Πλατεία Κάνιγγος), για τα μέλη και εθελοντές με γενικά ενημερωτικά θέματα για τον εθελοντισμό, τη λειτουργία των ΜΚΟ, την προετοιμασία και την διοργάνωση Ανθρωπιστικών Αποστολών, τα διάφορα προβλήματα που προκύπτουν, τα προαπαιτούμενα δικαιολογητικά κλπ. Τα Σεμινάρια, πραγματοποιούνται στα γραφεία της Οργάνωσης δωρεάν.

Για συμμετοχή / πληροφορίες. Τηλέφωνα: 210-9623845 / 6462628 / 6945434005.

Για περισσότερες πληροφορίες:
http://www.worldpharmacists.org/

Βουβή οργή. Εκκωφαντική σιωπή.

Προτυποποίηση Εντύπων Ενιαίας Λειτουργίας των Νοσοκομείων

Στην ιστοσελίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης έχουν αναρτηθεί οι προτάσεις για την "ΠΡΟΤΥΠΟΠΟΙΗΣΗ ΕΝΤΥΠΩΝ ΕΝΙΑΙΑΣ ΛΕΙΤΟΥΡΓΙΑΣ ΤΩΝ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΩΝ" http://www.mohaw.gr/gr/protypopoihsh.

Όταν πριν 1-2 χρόνια μας είχαν κοινοποιηθεί τα πρότυπα αυτά είχαμε, οι Νοσοκομειακοί Φαρμακοποιοί, εκφράσει τις ανησυχίες μας, διότι τα έντυπα αυτά, ειδικά του Νοσοκομειακού Φαρμακείου, είχαν πολλά λάθη και σε πολλά σημεία ήταν εκτός των κατευθύνσεων της Νομοθεσίας (Υπουργική Απόφαση Αρ. Υ6γ/οικ/6551, ΦΕΚ τεύχος Β, Αρ. Φύλλου 419, 14 Ιουνίου 1993 "Καθορισμός του σχήματος, της μορφής και των άλλων στοιχείων που απαιτούνται να αναγράφονται στα τηρούμενα βιβλία και παραστατικά στοιχεία από το Νοσοκομειακό Φαρμακείο, καθώς και του τρόπου χρησιμοποιήσεώς τους" ).

Είναι ανάγκη να ενημερωθούν οι αρμόδιοι φορείς ώστε να επικοινωνήσουν με τους φορείς των Νοσοκομειακών Φαρμακοποιών (π.χ. την Πανελλήνια Ένωση Φαρμακοποιών Νοσηλευτικών Ιδρυμάτων, http://www.pefni.gr, ) έτσι ώστε να διαμορφωθούν σωστά τα έντυπα διότι οι προτάσεις όπως έχουν γίνει από το Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας, ειδικά για τα έντυπα του Νοσοκομειακού Φαρμακείου, είναι γεμάτες λάθη και παραλήψεις.

Σεμινάριο Βιοτεχνολογίας από την Ευρωπαϊκή Ακαδημία Νοσοκομειακής Φαρμακευτικής (EurAHP)

Η EurAHP (Ευρωπαϊκή Ακαδημία Νοσοκομειακής Φαρμακευτικής), που ιδρύθηκε από την EAHP (Ευρωπαϊκή Ένωση Νοσοκομειακών Φαρμακοποιών), εκπαιδεύει τους Νοσοκομειακούς Φαρμακοποιούς σε εκείνα τα θέματα που είναι ανεπαρκή στα βασικά προγράμματα σπουδών της Φαρμακευτικής.

Το πρώτο πρόγραμμα, ένα Εργαστήριο-Σεμινάριο, «Εκπαιδεύοντας Εκπαιδευτές» (Train The Trainers, TTT), θα αρχίσει με το Σεμινάριο Βιοτεχνολογίας, στη Μάλτα από 3 έως 5 Οκτωβρίου 2007. Η κατάρτιση που θα δοθεί στους συμμετέχοντες θα διαδοθεί σε ολόκληρη την Ευρώπη στους Νοσοκομειακούς Φαρμακοποιούς.

Το εκπαιδευτικό αυτό Σεμινάριο Βιοτεχνολογίας είναι το πρώτο σε μία σειρά προγραμματισμένων εκπαιδευτικών γεγονότων για να αντιμετωπίσουν ένα ευρύ φάσμα θεμάτων Νοσοκομειακής Φαρμακευτικής.

Η AMGEN (http://www.amgen.com/) είναι χορηγός της EurAHP προς το παρόν και άλλοι χορηγοί αναμένονται σύντομα.

Για τη σωστή λειτουργία της EurAHP εργάζονται:

Η Οργανωτική Επιτροπή της EurAHP (Sc, Steering Committee).
Η οργανωτική επιτροπή είναι αρμόδια για την επαρκή εφαρμογή και την εκτέλεση του προγράμματος, για το διορισμό των μελών της EurAHP και την αξιολόγηση της έκβασης των προγραμμάτων.

Το Συμβούλιο Διοίκησης της EurAHP (GB, Governance Board)
Το Συμβούλιο Διοίκησης της EurAHP (ΜΒ) είναι ένα ανεξάρτητο σώμα, που αποτελείται από ένα εμπειρογνώμονα, τουλάχιστον τρεις φαρμακοποιούς νοσοκομείων ή/και ακαδημαϊκά μέλη των οποίων κύρια λειτουργία είναι στο επιστημονικές επίπεδο. Το Συμβούλιο Διοίκησης της EurAHP εξασφαλίζει ότι οι αποφάσεις της οργανωτικής επιτροπής λαμβάνονται σε πλήρη ανεξαρτησία.

Η Συμβουλευτική Επιτροπή της EurAHP (AB, Advisory Board)
Η Συμβουλευτική Επιτροπή EurAHP (AB) αποτελείται από φαρμακοποιούς νοσοκομείων. Ο ρόλος της Συμβουλευτικής Επιτροπής της EurAHP είναι προτείνει τα εκπαιδευτικά θέματα και όλες τις άλλες οργανωτικές πτυχές, όπως οι τρόποι να εκτελεστούν τα προγράμματα, να διδάξει προγράμματα σε ένα εθνικό/τοπικό επίπεδο.

Οι συμμετέχοντες του προγράμματος «Εκπαιδεύοντας Εκπαιδευτές» TTT, έχουν οριστεί από τις εθνικές ενώσεις και θα κληθούν μετά το σεμινάριο να διαδώσουν τη γνώση σε εθνικό επίπεδο με την υποστήριξη της εθνικής ένωσης. Οι συμμετέχοντες θα εκπαιδευθούν ως εκπαιδευτές και αναμένονται να πραγματοποιήσουν 1 έως 5 σεμινάρια σε εθνικό επίπεδο ανάλογα με το μέγεθος και τις ανάγκες της χώρας τους. Η έκταση και το περιεχόμενο των σεμιναρίων σε εθνικό επίπεδο είναι επίσης ανάλογα με τις ανάγκες της χώρας.

Από την ΠΕΦΝΙ-Ένωση έχουν ορισθεί να συμμετάσχουν στο πρόγραμμα «Εκπαιδεύοντας Εκπαιδευτές» οι συνάδελφοι κα Δέδε Ζωή (Νοσοκομείο Συγγρός) και η δρ Γεννηματά Δήμητρα (Νοσοκομείο Σωτηρία).

Η εγγραφή και όλες οι δαπάνες σχετικές (ταξίδι και στέγαση) καλύπτονται από την EurAHP.

Το Εκπαιδευτικό Σεμινάριο Βιοτεχνολογίας, «Εκπαιδεύοντας Εκπαιδευτές», θα πραγματοποιηθεί στη Μάλτα στις 3 έως τις 5 Οκτωβρίου 2007.

Διευθύνσεις των Πολιτικών Κομμάτων στο διαδίκτυο

Τώρα που έχουμε εκλογές δεν είναι κακή ιδέα να πάμε μερικές βόλτες από τα Γραφεία των Πολιτικών Κομμάτων. Και προσοχή, δεν μιλάμε για τα πραγματικά γραφεία αλλά για τα εικονικά, τα virtual όπως λένε και οι κομπουτεράδες. Έχουμε λοιπόν τη δυνατότητα να δούμε στις Ιστοσελίδες των Κομμάτων τις θέσεις τους και τα προγράμματά τους που αφορούν ειδικότερα τη Νοσοκομειακή Φαρμακευτική και τους Νοσοκομειακούς Φαρμακοποιούς (αν βρείτε τίποτα σχετικά στα προγράμματά τους στείλτε μας σχετικές διευθύνσεις :( ).

Ιδού λοιπόν για όποιον/α ενδιαφέρεται, οι διευθύνσεις και τα email των κομμάτων (αν έχουμε παραλήψει κάποιο σας παρακαλούμε να μας το πείτε και να μας στείλετε και τη διεύθυνσή του). Είστε ελεύθεροι να τα επισκευθείτε και να τους στείλετε ότι ερώτημα και σχόλιο θέλετε στα email τους.


ΝΔ







Ιστοσελίδα: http://www.nd.gr/
Email: grekl@nd.gr
Ηλεκτρονική φόρμα επικοινωνίας: http://www.nd.gr/index.php?option=com_contact&task=view&contact_id=1&Itemid=119


ΠΑΣΟΚ








Ιστοσελίδα: http://www.pasok.gr/portal/gr/
Email: pasok@pasok.gr
Ηλεκτρονική φόρμα επικοινωνίας:
http://www.pasok.gr/portal/gr/3000002/1/1/contact.html


ΚΚΕ









Ιστοσελίδα: http://www.kke.gr/
Email: mailbox@kke.gr


ΣΥΝΑΣΠΙΣΜΟΣ







Ιστοσελίδα: http://www.syn.gr/
Email: ygeia@syn.gr


ΛΑ.Ο.Σ.










Ιστοσελίδα: http://www.laos.gr/
Email: pr@laos.gr


ΔΗΜΟΚΡΑΤΙΚΗ ΑΝΑΓΕΝΝΗΣΗ










http://www.danagennisi.eu/
Ηλεκτρονική φόρμα επικοινωνίας:
http://danagennisi.eu/index.php?option=com_contact&task=view&contact_id=1&Itemid=30


ΔΗΚΚΙ







http://www.dikki.org/
Email: info@dikki.org
Ηλεκτρονική φόρμα επικοινωνίας:

.

Η φαρμακευτική αγορά «επιχειρεί» το άλμα!

Το φαρμακευτικό συνέδριο - έκθεση PHARMA point, που διοργανώνει ο Φ.Σ. Θεσσαλονίκης, υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, του Υπουργείου Μακεδονίας - Θράκης και του Πανελλήνιου Φαρμακευτικού Συλλόγου, θα πραγματοποιηθεί στις 19-21 Οκτωβρίου 2007, στη Θεσσαλονίκη.

Το 7ο PHARMA point, που αποτελεί πλέον σημείο συνάντησης της φαρμακευτικής αγοράς από την Ελλάδα, την Κύπρο και τα Βαλκάνια, θα πραγματοποιηθεί φέτος σε νέους χώρους. Οι διοργανωτές θα καλωσορίσουν τους συνέδρους-φαρμακοποιούς στο Συνεδριακό Κέντρο «Ι. Βελλίδης» και στα περίπτερα 5 και 6 της Helexpo Θεσσαλονίκης.

Φέτος, για πρώτη χρονιά, ο Φ.Σ. Θεσσαλονίκης εγκαινιάζει τη συνδιοργάνωση εκδηλώσεων με σημαντικούς φορείς από τον χώρο της αγοράς του φαρμάκου και του καλλυντικού. Στο πλαίσιο αυτό θα πραγματοποιηθούν 2 συμπόσια.

* «Το καλλυντικό στο φαρμακείο της επόμενης δεκαετίας», σε συνεργασία με τον ΠΣΒΑΚ – Πανελλήνιο Σύνδεσμο Βιομηχάνων και Αντιπροσώπων Καλλυντικών.

* «OTCs – Φαρμακείο – Πρωτοβάθμια περίθαλψη», σε συνεργασία με την ΕΦΕΧ – Ένωση Παρασκευαστών και Αντιπροσώπων Φαρμάκων Ευρείας Χρήσης.

Οργάνωση – Γραμματεία:

Κ-Προβολή, Κωφίδου 2, Ν. Ιωνία 142 31,
Τηλ. 210 2715032
Fax: 210 2714437

e-mail: info@kprovoli.gr


Πηγή

http://www.fsth.gr/drasthriothtes_kataxwr.asp?activity_id=78

Μαζεύουμε ερωτήσεις για να τις στείλουμε στα πολιτικά κόμματα!

Στη nosfar ξεκινήσαμε να καταγράφουμε ερωτήματα που θα θέλαμε να θέσουμε στα πολιτικά κόμματα, τώρα εν' όψη εκλογών.

Όποιος/α έχει κάτι να ρωτήσει τα πολιτικά κόμματα σχετικά με τις θέσεις τους για τη Νοσοκομειακή Φαρμακευτική και τους Νοσοκομειακούς Φαρμακοποιούς, ας μας στείλει το/τα ερωτήματα στη διεύθυνση της nosfar:

email: nosfar@pathfinder.gr

Όταν προκηρυχθούν οι επόμενες εκλογές, όποτε και αν γίνουν, εμείς θα στείλουμε τα ερωτήματα στα email των κομμάτων. Οι απαντήσεις όσων μας απαντήσουν θα δημοσιευθούν 10 ημέρες πριν τις επόμενες εκλογές στη nosfar ;)

Σιγά μη πληρωθείτε και τις εφημερίες που κάνατε!

Σε μερικά Νοσοκομεία δεν έχουν καταβληθεί οι εφημερίες στους Φαρμακοποιούς, Βιολόγους, Ακτινοφυσικούς, Ψυχολόγους, Χημικούς και Βιοχημικούς, για πολλούς μήνες, σε ένα τουλάχιστον που γνωρίζω προσωπικά, από το Δεκέμβριο του 2006.

Η αιτιολογία από την πλευρά των διοικήσεων είναι οτι "δεν φτάνουν τα χρήματα" και οτι "έχουμε ζητήσει επιπλέον κονδύλι από το Υπουργείο...".

Το γεγονός είναι ότι είμαστε στον Αύγουστο 2007 και δεν φαίνεται τίποτα στον ορίζοντα.

Και σας ρωτάω "τι μπορούμε να κάνουμε μια χούφτα άνθρωποι;". Να πάμε σε δικηγόρο, θα χάσουμε τα μισά από τα χρήματα που δικαιούμαστε, να κάνουμε επίσχεση εργασίας, δε βγαίνει τίποτα!.

Από την άλλη μεριά είμαστε "όμηροι" ενός συστήματος που μας θέλει κάθε ημέρα σε ετοιμότητα, ειδικά τα Νοσοκομεία της επαρχίας εφημερεύουν κάθε ημέρα και εμείς είμαστε πάντα τόσο κοντά στα Νοσοκομεία (οι αποστάσεις είναι μικρές) οπότε οποιαδήποτε ώρα της ημέρας και οποιαδήποτε ημέρα, εφημερεύουμε δεν εφημερεύουμε, μας παίρνουν τηλέφωνο και "έχουμε ένα περιστατικό με ένα παιδάκι και χρειαζόμαστε το φάρμακο ...", ή "έχουμε ένα έκτακτο περιστατικό στη ΜΕΘ και χρειαζόμαστε ..." ή "μια ολόκληρη οικογένεια δηλητηριάστηκε με μανιτάρια και το αντίδοτο ...".

Σε κάθε περίπτωση προσφέρουμε τις υπηρεσίες μας χρόνια τώρα! Όμως, ενώ από την μεριά μας είμαστε πρόθυμοι να βοηθήσουμε και βοηθάμε, μη ξεχνάτε οτι μας πήραν πίσω και το Επίδομα Φαρμακευτικής Πολιτικής, από την άλλη πλευρά υπάρχει αδράνεια.

Πες τε μου τώρα εσείς, πως να αντιδράσουμε;