Η ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ (ΠΕΣΠΑ) διοργανώνει ημερίδα στις 13 Νοεμβρίου 2007 στο Ίδρυμα Ευγενίδου (Λ. Συγγρού 387, Αθήνα) με θέμα «Ορφανά Φάρμακα: Πρόσβαση των Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις» υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων είναι μια κίνηση, ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, που στόχο έχει να αναδείξει και να αναπτύξει πάνω σε κοινά θέματα των σπανίων παθήσεων, γενετικής προέλευσης ή μη, όλες τις δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών αλληλοβοήθειας, στην Ελλάδα, όπως στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο. Η Ένωση αυτή είναι ένας δυνατός φορέας,o οποίος, καθώς και σε όλα τα υπόλοιπα κράτη της Ευρώπης, προβάλλει τα προβλήματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους και προωθεί και στηρίζει τα αιτήματά τους.
Θα μιλήσουν διακεκριμένοι Έλληνες επιστήμονες, εκπρόσωποι κρατικών φορέων όπως ο Αντιπρόεδρος του Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων, εκπρόσωπος της Eurordis (Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις) και εκπρόσωποι ασφαλιστικών ταμείων.
Σκοπός του συνεδρίου είναι η ενημέρωση της ελληνικής κοινωνίας και της επιστημονικής κοινότητας για τις σπάνιες παθήσεις και τις ιδιαιτερότητες τους καθώς και τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ίδιοι οι ασθενείς και οι οικογένειές τους. Επίσης, θα γίνει εστίαση ειδικότερα στα ορφανά φάρμακα (φάρμακα μη ευρείας κυκλοφορίας) που αφορούν τις σπάνιες παθήσεις και στη νομοθεσία της Ευρώπης, σε σχέση με την υπάρχουσα ή μη νομοθεσία της χώρας μας. Στόχος είναι η διευκόλυνση της πρόσβασης των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις, στα απαραίτητα γι' αυτούς φάρμακα. Για το λόγο αυτό στην Ημερίδα έχουν τη δυνατότητα να συμμετέχουν ασθενείς οι οποίοι και θα αναφερθούν (σε συζήτηση που θα πραγματοποιηθεί) στα προβλήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά.
Εγγραφή: 20,00 €.
Περιλαμβάνει: έντυπο ενημερωτικό υλικό, βεβαίωση παρακολούθησης, ελαφρύ μπουφέ – καφέ.
Φοιτητές: δωρεάν
Τηλέφωνα επικοινωνίας: τηλ: 210-7660989, fax .: 210-7660991
Κιν.: 697-4003282,
email : tsahellas@ath.forthenet.gr
Website: www.pespa.gr
