Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ) ως μέλος και εκπρόσωπος της EURORDIS - της Ευρωπαϊκής Οργάνωσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, είναι υπεύθυνη στην Ελλάδα για την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2013, με θέμα για το 2013, “Rare disorders without borders”- «Οι Σπάνιες Παθήσεις δεν έχουν Σύνορα».
Η ΠΕΣΠΑ διοργανώνει σειρά εκδηλώσεων και δράσεων, για την ημέρα αυτή με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού σχετικά με το θέμα αυτό και είναι η ΠΕΣΠΑ είναι υπεύθυνη για κάθε εκδήλωση που θα πραγματοποιηθεί στην χώρα μας. Για τον λόγο αυτό όποιος θέλει να οργανώσει κάποια εκδήλωση και να χρησιμοποιήσει το logo της Rare Day θα πρέπει να έρθει σε επαφή με την ΠΕΣΠΑ. Το Διοικητικό Συμβούλιο της ΠΕΣΠΑ αποφάσισε τον προγραμματισμό των δράσεών για την «Παγκόσμια Μέρα Σπανίων Παθήσεων», όπως:
- Διοργάνωση εκδήλωσης με ομιλίες σχετικές με το θέμα: «Οι Σπάνιες Παθήσεις δεν έχουν Σύνορα», στο Ίδρυμα Ευγενίδου, από διακεκριμένους επιστήμονες και ασθενείς.
- Διανομή έντυπου υλικού σε κεντρικά σημεία
- Δημιουργία και προβολή τηλεοπτικού spot σε όλα τα κανάλια καθ όλη τη διάρκεια του Φεβρουαρίου 2013, με κορύφωση την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2013.
- Διοργάνωση Εκδηλώσεων από τα μέλη/συλλόγους της Π.Ε.Σ.ΠΑ.
- Επίσκεψη μελών ΠΕΣΠΑ στο Μουσείο της Ακρόπολης
- Εκδήλωση Συλλόγων στο Ζάππειο
- Δημοσιεύσεις στα ΜΜΕ
Περισσότερες πληροφορίες μπορείτε να βρείτε ΕΔΩ.
Πηγή
http://www.pespa.gr/gr/pespa_gr.htm
