Το 8ο Ετήσιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων με τίτλο:
«Εκπαίδευση Ασθενών και Ιατρών για τις Σπάνιες Παθήσεις»
θα πραγματοποιηθεί στις 16 και 17 Οκτωβρίου 2015, στο Ίδρυμα Ευγενίδου.
Προκαταρκτικό πρόγραμμα του συνεδρίου:
Παρασκευή 16 Οκτωβρίου 2015
09:00 – 10:00
Εγγραφές
10:00 – 10:30
Χαιρετισμοί
– Μαριάννα Λάμπρου – Εκπρόσωπος Υπουργείου Υγείας*
10:30 – 12:00
1η Τράπεζα:
Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα
Συντονιστές: Χρήστος Μπαρτσόκας, Σωτήρης Γιουρούκος
Παναγιώτης Βλαχογιαννόπουλος – Σκληρόδερμα
Χριστίνα Κοίλια – Κληρονομικό Αγγειοοίδημα
Αναμένεται) – Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος
(Αναμένεται) – Μυασθένεια Gravis
Σωτήρης Γιουρούκος – Οζώδης Σκλήρυνση
– Συζήτηση
12:00 – 12:30 Διάλειμμα – Καφές
12:30 – 14:00 2η Τράπεζα:
Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα
Συντονιστές: Δρακούλης Γιαννουκάκος, Γεράσιμος Βουτσινάς
Θεόδωρος Μαρινάκης – Λυσοσωμικά Νοσήματα
Σερένα Βαλσάμη – ΠΝΑ
(Αναμένεται) – TTR-FAP (Familial Adenomatous Polyposis
(Αναμένεται) – Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση
Ιωάννης Λεκάνης – Πνευμονική Υπέρταση
– Συζήτηση
14:00 – 15:00 Διάλειμμα – Ελαφρύ Γεύμα
15:00 –17:00 3η Τράπεζα:
Συνεργασία Ιατρών και Ασθενών
Συντονιστές: Κυριάκος Σουλιώτης, Μαριάννα Λάμπρου
Λευτέρης Θηραίος – Αναμένεται
Χρήστος Λιονής – Εκπαίδευση Ιατρικού Προσωπικού σε Θέματα Επικοινωνίας
Βασίλης Κιοσσές – «Έλα στη Θέση μου Γιατρέ»
Μαριάννα Τσιάλα – Διευθέτηση Διαφορών Ασθενών και Γιατρών
Κατερίνα Κουτσογιάννη – Δικαιώματα και Συμμετοχή των Ασθενών σε Κλινικές Μελέτες
– Συζήτηση
17:00 – 17:30 Συζήτηση
Σάββατο 17 Οκτωβρίου 2015
10:00 – 11:30 Παρουσιάσεις
Συμμετοχή στις Κλινικές Μελέτες – Κατερίνα Κουτσογιάννη
Τήρηση Ιατρικού Φακέλου – Μαριάννα Λάμπρου
Συμμετοχή των Ασθενών στη Λήψη Αποφάσεων – Μαριάννα Τσιάλα
Δικαιώματα των Ασθενών – Χριστίνα Γκόλνα
Προβλήματα των Ασθενών και αντιμετώπισή τους – Μάρα Κλώνου
– Συζήτηση 12:00 – 12:30
Διάλειμμα – Καφές
12:30 – 13:00 Ηλεκτρονική Υγεία (e-Health) κα Χριστίνα Παπανικολάου
13:00 – 14:00 Ομιλία του Yann LeCam, Γενικού Διευθυντή του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για τις Σπάνιες Παθήσεις (EURORDIS)
14:00 – 14:30 Συζήτηση και Κλείσιμο Συνεδρίου
Πηγή
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων
