Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) διοργάνωσε Συνέντευξη Τύπου στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, στις 10 Δεκεμβρίου 2014, αναφορικά με την πρότασή της για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις.
Αφορμή για τη δημιουργία της πρότασης αποτέλεσε η πρόσκληση του Υπουργείου Υγείας για τη σύνταξη του Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν την ολοκλήρωση του έτους και λαμβάνοντας υπόψη την πολυετή εμπειρία της Π.Ε.Σ.ΠΑ. στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων, καθώς και την κατάθεση αντίστοιχης πρότασης από τον φορέα κατά την περίοδο 2008 – 2012.
Η πρόταση για το σχέδιο δράσης περιέχει 10 στρατηγικές προτεραιότητες και 6 άξονες δράσεων που στοχεύουν στην ουσιαστική βελτίωση της παροχής υπηρεσιών φροντίδας προς τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας.
Κατά την παρουσίαση, αναφέρθηκαν 10 δράσεις που μπορούν να πραγματοποιηθούν χωρίς ουσιαστικό οικονομικό κόστος για τη χώρα μας και θα μπορούσαν να εφαρμοστούν άμεσα.
Η πρόταση για το Σχέδιο Δράσης της Π.Ε.Σ.ΠΑ. έχει ήδη κατατεθεί στο Υπουργείο Υγείας και στην Εθνική Επιτροπή για τις Σπάνιες Παθήσεις του ΚΕΣΥ και βρίσκεται υπό διαβούλευση, ενώ έχει αναρτηθεί και στην ιστοσελίδα του φορέα www.pespa.gr.
Παρακαλούμε όπως αποστείλετε προτάσεις και σχόλια στο e-mail του φορέα,
gr-pespa@otenet.gr
έως και την Τρίτη 06 Ιανουαρίου 2015.
Μπορείτε να μεταφορτώσετε την Πρόταση για το Σχέδιο Δράσης και από ΕΔΩ.
Πηγή
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)