Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως

Στις 15 Μαΐου, η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως μαζί με τις αντίστοιχες οργανώσεις σε όλον τον κόσμο θα γιορτάσει την δεύτερη Παγκόσμια Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως. Την ημέρα αυτή, χιλιάδες ασθενείς και οι οικογένειες τους θα ενωθούν για να ενημερώσουν το κοινό για την σπάνια πάθηση αυτή και να μοιραστούν την ιστορία τους. Φέτος, η Ημέρα Οζώδους Σκληρύνσεως έχει ως κεντρικό άξονα την πρόσφατη δημοσίευση των νέων διαγνωστικών και κλινικών οδηγιών για την αντιμετώπιση της πάθησης. Η νέα ενημέρωση, η οποία αντικαθιστά την προϋπάρχουσα που δημιουργήθηκε το 1998, είναι αποτέλεσμα του Παγκόσμιου Συνεδρίου για την Οζώδη Σκλήρυνση για το έτος 2012 στη Ουάσινγκτον, στο οποίο συμμετείχαν περισσότεροι από 100 από τους κορυφαίους ειδικούς για την πάθηση.

Η Οζώδης Σκλήρυνση είναι μια γενετική πάθηση η οποία προκαλεί καλοήθεις όγκους σε διάφορα όργανα, όπως ο εγκέφαλος, τα μάτια, η καρδιά, οι νεφροί, το δέρμα και οι πνεύμονες. Είναι επίσης η κύρια γενετική πάθηση που προκαλεί αυτισμό και επιληψία. Περισσότερα από ένα εκατομμύριο άτομα στον κόσμο πάσχουν από Οζώδη Σκλήρυνση, ενώ στη χώρα μας αναλογούν περίπου 1500 άτομα.

Η οζώδης σκλήρυνση είναι μια πολυσυστηματική γενετική διαταραχή που ανήκει στις σπάνιες παθήσεις. Είναι επίσης γνωστή και ως νόσος του Bourneville, από το όνομα του ιατρού που την περιέγραψε για πρώτη φορά το 1880, ενώ διεθνώς ονομάζεται Tuberous Sclerosis Complex (TSC). Εμφανίζεται με εκτιμώμενη συχνότητα (επιπολασμός) ενός περιστατικού σε κάθε 6000 με 10000 γεννήσεις, γεγονός που σημαίνει ότι στην Ελλάδα υπάρχουν δυνητικά 10 με 15 νέα περιστατικά κάθε χρόνο. Το όνομά της νόσου προέρχεται από τη λέξη «όζος» που σημαίνει καλοήθης υπερπλασία (όγκος). Στην οζώδη σκλήρυνση μπορεί να αναπτυχθούν καλοήθεις όγκοι σε διάφορα σημεία του σώματος, που με την πάροδο των χρόνων ασβεστοποιούνται και σκληραίνουν. Η πιθανότητα αυτοί οι όγκοι να μετατραπούν σε κακοήθεις υπερπλασίες είναι εξαιρετικά σπάνια. Χαρακτηριστικό της οζώδους σκλήρυνσης είναι η μεγάλη διακύμανση στη βαρύτητα των κλινικών εκδηλώσεων (συμπτωμάτων).

Υπάρχουν περιπτώσεις που οι υπερπλασίες δεν προκαλούν κανένα πρόβλημα στον ασθενή, σε βαθμό που μπορεί να μην καταλάβει ότι πάσχει. Σε τέτοιες περιπτώσεις η διάγνωση γίνεται τυχαία με την αναγνώριση της νόσου σε κάποιο στενό συγγενή. Αντίθετα, υπάρχουν άλλες περιπτώσεις με βαριές εκδηλώσεις και πολύ σοβαρά προβλήματα. Η οζώδης σκλήρυνση προσβάλλει πολλά όργανα του σώματος. Oι πιο συνηθισμένες εκδηλώσεις αφορούν στον εγκέφαλο, στο δέρμα και στους νεφρούς. Η οζώδης σκλήρυνση δεν είναι μεταδοτική. Μπορεί να επιδρά στην ποιότητα ζωής του πάσχοντα, καθώς το 90%των ατόμων με οζώδη σκλήρυνση μπορεί να εμφανίσουν κάποιο είδος επιληπτικών κρίσεων, ενώ σχεδόν τα μισά παιδιά μπορεί να εμφανίσουν αυτισμό ή κάποια μορφή νοητικής υστέρησης.

Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως διοργανώνει εκδήλωση στο Πνευματικό Κέντρο του Δήμου Αθηναίων, την Τετάρτη 15 Μαίου 2013 και ώρα 17:00, με ομιλίες από διακεκριμένους επιστήμονες και ασθενείς, με στόχο την πληροφόρηση του κοινού, των επαγγελματιών υγείας και των ερευνητών για τις επιπτώσεις που έχει η πάθηση αυτή στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους.

Επικοινωνία: Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως
Τηλέφωνα: 210 7660989, 210 7600289 Φαξ: 210 7660991
e-mail: tsahellas@ath.forthnet.gr
www.tsahellas.gr

Πηγή

http://www.pespa.gr/