Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων είναι μια κίνηση, ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, που στόχο έχει να αναδείξει και να αναπτύξει πάνω σε κοινά θέματα των σπανίων παθήσεων, γενετικής προέλευσης ή μη, όλες τις δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών αλληλοβοήθειας, στην Ελλάδα, όπως στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο.
Η Ένωση αυτή είναι ένας δυνατός φορέας, o οποίος, καθώς και σε όλα τα υπόλοιπα κράτη της Ευρώπης, προβάλλει τα προβλήματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους και προωθεί και στηρίζει τα αιτήματά τους.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων – ΠΕΣΠΑ με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2012 διοργανώνει εκδήλωση με θέμα:
"Σπάνιοι αλλά Μαζί Δυνατοί"
την 29η Φεβρουαρίου 2012 - 17.30 στο Ίδρυμα Ευγενίδου, στην Αθήνα.
Πηγή
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων