Η EMSP και η MSIF, οι δύο οργανισμοί που συντονίζουν τη δράση ενάντια στη σκλήρυνση κατά πλάκας σε ευρωπαϊκές και άλλες χώρες, υποστηρίζουν πρωτοβουλίες απ' όλον τον κόσμο για την Παγκόσμια Ημέρα της Σκλήρυνσης κατά Πλάκας στις 26 Μαΐου. Το θέμα που φέτος τίθεται στο επίκεντρο είναι η απασχόληση. Νέα έρευνα που εκπονήθηκε για λογαριασμό της MSIF δείχνει ότι η σοβαρότερη επίπτωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας παγκοσμίως είναι ότι πολλά άτομα υφίστανται διακρίσεις στην εργασία ή μένουν άνεργοι εξαιτίας της έλλειψης κατανόησης για την ασθένεια. Ωστόσο, έρευνα της MSIF για την απασχόληση και τη σκλήρυνση κατά πλάκας έδειξε ότι απλές αλλαγές, όπως το ευέλικτο ωράριο εργασίας ή η εργασία σε καθιστή στάση, μπορούν να βοηθήσουν τα άτομα να παραμείνουν στην εργασία για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα.
Στην Ευρώπη, 80 στα 100.000 άτομα πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας και η μέση ηλικία εμφάνισης της ασθένειας είναι τα 29 έτη. Πολλά από τα άτομα αυτά βρίσκονται ακόμη στην αρχή της σταδιοδρομίας τους όταν μαθαίνουν ότι πάσχουν από την ασθένεια, και διαπιστώνουν τις σοβαρές επιπτώσεις που έχει στην ικανότητά τους για εργασία σε αυτήν την κρίσιμη περίοδο της ζωής τους. Οι γυναίκες, οι οποίες έχουν τρεις φορές περισσότερες πιθανότητες να εμφανίσουν την ασθένεια σε σύγκριση με τους άνδρες, υφίστανται ιδιαίτερα ισχυρό πλήγμα, καθώς πρέπει να αντιμετωπίσουν παράλληλα τις προκλήσεις της απασχόλησης και της μητρότητας.
Πρόσθετα στοιχεία για τα θέματα αυτά συγκεντρώθηκαν πέρυσι μέσω του πιλοτικού προγράμματος “Multiple sclerosis information dividend”. Το πρόγραμμα αυτό, που έληξε πρόσφατα, συγχρηματοδοτήθηκε στο πλαίσιο του προγράμματος της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τη δημόσια υγεία.
Εκδηλώσεις με θέμα τη σκλήρυνση κατά πλάκας και την απασχόληση θα διοργανωθούν σε χώρες της Ευρώπης και όλου του κόσμου με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας για την ασθένεια αυτή. Τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας επιθυμούν την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας πάνω στο θέμα αυτό, ώστε να αυξηθεί η χρηματοδότηση για έρευνες που θα οδηγήσουν στη θεραπεία αυτής της ασθένειας. Πολλές οργανώσεις ελπίζουν να προσελκύσουν την προσοχή των υπευθύνων χάραξης πολιτικής, οι οποίοι έχουν τη δυνατότητα να προασπίζουν το δικαίωμα των ασθενών στην ισότητα και τη μη διακριτική μεταχείριση σύμφωνα με τη Σύμβαση των Ηνωμένων Εθνών για τα δικαιώματα των ατόμων με αναπηρίες.
Τι είναι η ΣκΠ;
Η ΣκΠ είναι μία από τις πιο κοινές ασθένειες του ΚΝΣ (εγκέφαλος και νωτιαίος μυελός). Η ΣκΠ είναι μία φλεγμονώδης απομυελινωτική κατάσταση. Η μυελίνη είναι ένα παχύ υλικό το οποίο μονώνει τα νεύρα, και λειτουργεί ως κάλυμμα των αξόνων του, επιτρέποντας το να εταδώσει γρήγορα τα ερεθίσματα. Είναι η ταχύτητα και η ποιότητα με την οποία αυτά τα ερεθίσματα συνδέονται, και επιτρέπουν την εφαρμογή ομαλών, γρήγορων και συντονισμένων κινήσεων με μικρή συνειδητή προσπάθεια. Στην ΣκΠ, η έλλειψη μυελίνης (απομυελίνωση) συνοδεύεται από την ελάττωση της ικανότητας των νευρικών ινών να συνδέουν τα ερεθίσματα από και προς τον εγκέφαλο, και αυτό είναι ο λόγος που υπάρχουν τα ποικίλα συμπτώματα στην ΣκΠ. Τα σημεία στα οποία έχει χαθεί η μυελίνη (πλάκες ή ελλείψεις) εμφανίζονται ως προσβεβλημένες (ουλές) περιοχές: στην ΣκΠ αυτές οι ουλές εμφανίζονται σε διαφορετικές στιγμές και περιοχές του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού. Ο όρος Σκλήρυνση κατά Πλάκας σημαίνει πολλαπλές ουλές.
Αιτίες της ΣκΠ
Η αιτία της ΣκΠ δεν είναι ακόμη γνωστή, αλλά ερευνητές από όλο τον κόσμο, σχολαστικά, συνδέουν, μαζί, τα κομμάτια του παζλ. Η βλάβη στην μυελίνη, μπορεί να είναι αποτέλεσμα μίας ανώμαλης αντίδρασης του ανοσοποιητικού συστήματος του σώματος, όπου φυσιολογικά προστατεύει το σώμα από οργανισμούς που εισβάλλουν (βακτήρια και ιούς). Πολλά από τα χαρακτηριστικά της ΣκΠ, υποστηρίζουν ότι είναι μία αυτό-άνοση νόσος όπου το σώμα επιτίθεται στα δικά του κύτταρα και ιστούς, όπου στην περίπτωση της ΣκΠ είναι η μυελίνη. Οι ερευνητές δεν γνωρίζουν τι πυροδοτεί το ανοσοποιητικό σύστημα να επιτεθεί στην μυελίνη, αλλά πιθανολογείται ότι είναι συνδυασμός πολλών παραγόντων. Μια θεωρία είναι ότι ένας ιός, πιθανόν διατηρείται ανενεργός στο σώμα, μπορεί να παίξει σημαντικό ρόλο στην ανάπτυξη της ασθένειας και να διαταράξει το ανοσοποιητικό σύστημα ή άθελα να υποκινήσει την αυτό-άνοση διαδικασία. Μία μεγάλη έρευνα που έλαβε μέρος προσπάθησε να αναγνωρίσει έναν ιό που σχετίζεται με την Σκλήρυνση κατά Πλάκας. Είναι πιθανόν να μην υπάρχει κάποιος ιός της ΣκΠ, αλλά κάποιοι γνωστοί ιοί όπως, ιλαρά ή ερυθρά, μπορεί να λειτουργήσουν ως εναρκτήρια για ΣκΠ. Αυτή η έναρξη ενεργοποιεί τα λεμφοκύτταρα στην αιματική ροή, τα οποία εισέρχονται στον εγκέφαλο, και κάνουν ευπρόσβλητους τους αμυντικούς μηχανισμούς του εγκεφάλου. Επίσης μέσα στον εγκέφαλο αυτά τα κύτταρα ενεργοποιούν άλλα στοιχεία του ανοσοποιητικού συστήματος με τέτοιο τρόπο που επιτίθενται και καταστρέφουν την μυελίνη.
Απομυελίνωση
Απομυελίνωση είναι ο όρος που χρησιμοποιείται για την απώλεια της μυελίνης, της ουσίας που μονώνει τα άκρα των νευρικών ινών. Η μυελίνη βοηθά τα νεύρα να λαμβάνουν και να μεταδίδουν, με μέγιστη ταχύτητα, μηνύματα από τον εγκέφαλο. Όταν τα άκρα των νεύρων χάσουν αυτή την ουσία δεν μπορούν να λειτουργήσουν κανονικά, και οδηγούνται σε ουλές (πλάκες) ή ‘σκλήρυνση’, εκεί όπου τα νεύρα έχουν χάσει την μυελίνη. Αυτές είναι και οι περιοχές των ουλών που δίνουν την ονομασία « Σκλήρυνση κατά Πλάκας». Η απομυελίνωση είναι η αιτία που προκαλούνται τα συμπτώματα που βιώνουν οι ασθενείς με ΣκΠ. Όταν συμβαίνει αυτό, η ταχύτητα μετάδοσης των μηνυμάτων από τα νεύρα, είναι πιο αργή από την κανονική. Ακόμη και όταν οι ουλές από την απομυελίνωση έχουν θεραπευτεί, και συμβαίνει επανα- μυελίνωση, ο χρόνος αντίδρασης των νεύρων, τείνει να παραμένει πιο αργός.
Φαρμακευτική αγωγή
Η φαρμακευτική αγωγή βασίζεται σε σκευάσματα που δρουν στο ανοσοποιητικό σύστημα. Τα κυριότερα είναι η interferon-b και η glatiramer . Πιστεύεται ότι η interferon-b και η glatiramer δρουν ανοσορυθμιστικά μειώνοντας την ένταση της αυτοάνοσης αντίδρασης. Κατ' αυτόν τον τρόπο οι ώσεις του ασθενούς είναι αραιώτερες χρονικά και με μικρόετερη κλινική βαρύτητα. Επίσης, χρησιμοποιούνται ανοσοκατασταλτικά φάρμακα όπως η κορτιζόνη και κυτταροστατικά. Χρησιμοποιείται επίσης το natalizumab το οποίο είναι ένα μονοκλωνικό αντίσωμα το οποίο παρεμποδίζει την είσοδο των λευκοκυττάρων στον εγκέφαλο και κατά συνέπεια μειώνει την φλεγμονή και την βλάβη του εγκεφάλου.
Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας
Η Ελληνική Εταιρία για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας είναι ένα μη κερδοσκοπικό, μη κυβερνητικό σωματείο, με έδρα τη Θεσσαλονίκη, που αριθμεί πάνω από 5.500 μέλη πανελλαδικά.
Δραστηριοποιείται στην Ελλάδα εδώ και 16 χρόνια με στόχο:
* την υποστήριξη των ανθρώπων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας, ώστε να πετύχουν την αυτονομία, το συντομότερο δυνατόν και με το λιγότερο κόπο,
* τη βελτίωση της καθημερινότητας τους με σκοπό τη συμμετοχή τους στο καθημερινό παραγωγικό γίγνεσθαι,
* την επανένταξη τους μέσω της επαγγελματικής ενασχόλησης στο κοινωνικό σύνολο την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας πάνω στα προβλήματα που δημιουργεί η νόσος,
* την συμβολή τόσο στη σωστή χρήση της υπάρχουσας θεραπείας, όσο και στην έρευνα για την εύρεση οριστικής θεραπείας,
* την έγκυρη ενημέρωση όλων των ενδιαφερομένων (ασθενών, θεραπευτών, συγγενών κ.α.) σε θέματα γύρω από τη νόσο.
Έχει Γραφεία στην Αθήνα, στη Θεσσαλονίκη, στην Αλεξανδρούπολη, στη Λάρισα, στη Καβάλα, στο Ηράκλειο Κρήτης, στη Σύρο, στη Ρόδο, στη Κέρκυρα και στη Πάτρα, που λειτουργούν κυρίως από εθελοντές-πάσχοντες.
Μπορείτε να επικοινωνήσετε στη διεύθυνση: http://www.gmss.gr/index.php?action=contact
8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας
Το 8ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας με διεθνή συμμετοχή με θέμα «Σκλήρυνση Κατά Πλάκας: Η αρχή του τέλους της», θα διεξαχθεί στις 26-28 Μαΐου 2010 στο Ξενοδοχείο Μακεδονία Παλλάς στη Θεσσαλονίκη. Η εναρκτήρια τελετή του Συνεδρίου θα γίνει στην αίθουσα τελετών του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης στις 26 Μαΐου 2010, που είναι και η Παγκόσμια Ημέρα ευαισθητοποίησης για τη νόσο της Σκλήρυνσης Κατά Πλάκας.
Πηγές
http://gmss.gr/
http://www.msif.org/el/
http://www.iatronet.gr/article.asp?art_id=554
http://ec.europa.eu/health-eu/newsletter_el.htm
