Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων είναι μια κίνηση, ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, που στόχο έχει να αναδείξει και να αναπτύξει πάνω σε κοινά θέματα των σπανίων παθήσεων, γενετικής προέλευσης ή μη, όλες τις δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών αλληλοβοήθειας, στην Ελλάδα, όπως στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο. Η Ένωση αυτή είναι ένας δυνατός φορέας, o οποίος, καθώς και σε όλα τα υπόλοιπα κράτη της Ευρώπης, προβάλλει τα προβλήματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους και προωθεί και στηρίζει τα αιτήματά τους.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων ιδρύθηκε από μία ομάδα διακεκριμένων επιστημόνων καθώς και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με την ηθική υποστήριξη της Eurordis - European Rare Diseases - και στοχεύει :
- Στην ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινού, σχετικά με τα αίτια πρόκλησης των παθήσεων αυτών, τη δυνατότητα πρόληψής τους, τον τρόπο αναγνώρισής τους, τις επιστημονικές καταβολές τους και τις δυνατότητες αντιμετώπισής τους, κυρίως δε στην προώθηση της έρευνας, η οποία θα δώσει την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων (ορφανά φάρμακα-orphan drugs) ώστε να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα της θεραπείας.
- Στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με την πρόσβαση στην έγκυρη πληροφόρηση, τη διάγνωση, την περίθαλψη, την ψυχοκοινωνική υποστήριξη.
- Στη δημιουργία Τράπεζας Πληροφοριών για την Ενημέρωση των επιστημόνων, την κάλυψη εκπαιδευτικών αναγκών, την προώθηση της έρευνας και γενικά την παροχή πολύτιμων στοιχείων για πληρέστερη γνώση της κάθε νόσου. Για την επίτευξη του σκοπού σημαντικός θα είναι ο ρόλος των επιστημόνων, οι οποίοι θα βοηθήσουν στη συλλογή στοιχείων ανάλογα με την ειδικότητά τους.
- Στην ενίσχυση της ελπίδας για τη θεραπεία των σπάνιων παθήσεων μέσω της επιστημονικής και κλινικής έρευνας
- Στην επίλυση κοινών ασφαλιστικών προβλημάτων.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) ανακοινώνει την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων την 28η Φεβρουαρίου 2010.Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η έμφαση της ενημέρωσης για το ευρύ κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην ζωή των ασθενών, αλλά και η προβολή της σοβαρότητας τους σαν προτεραιότητα στα θέματα υγείας.
Αυτή τη χρονιά, η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων θα είναι επίσης η ευκαιρία να στηρίξουμε όσους φορείς ασχολούνται με τις Σπάνιες Παθήσεις ώστε να παρακινήσουν την Επιστημονική Κοινότητα να τονίσει το ενδιαφέρον της για την έρευνα και να ενισχύσει την προσπάθεια εύρεσης οικονομικών πόρων.
Οργανώνεται από τις Εθνικές Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων, μέλη της EURORDIS (Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων), με στόχο ότι η Ημέρα αυτή θα βοηθήσει στην πληροφόρηση για την απειλή ή την εξασθένηση της ζωής από τις Σπάνιες Παθήσεις καθώς και τις ανάγκες των ασθενών που υποφέρουν από αυτές.
Οι Σπάνιες Παθήσεις είναι χρόνιες, εξελικτικές, εκφυλιστικές και συχνά θανατηφόρες με υψηλά επίπεδα πόνου. Σήμερα δεν υπάρχει θεραπεία για 6000-8000 Σπάνιες Παθήσεις εκ των οποίων το 75% προσβάλλουν παιδιά.
Στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 1.000.000 άτομα που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις χωρίς καμία θεσμοθετημένη υποστήριξη και υποδομή. Έρευνα, επιστημονική γνώση, θεραπευτική αντιμετώπιση, κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπής και άρα απολύτως αναγκαία.
Με αφορμή την ημέρα αυτή θα πραγματοποιηθούν οι παρακάτω εκδηλώσεις:
• Επίσκεψη με δώρα σε παιδιά με Σπάνιες Παθήσεις (λευχαιμίες κλπ) στα Νοσοκομεία Παίδων Αγία Σοφία & Αγλαΐα Κυριακού, στις 26 Φεβρουαρίου 2010
• Ενημερωτική εκδήλωση στο εμπορικό κέντρο “The Mall”, στις 27 Φεβρουαρίου 2010 από τις 10:00 – 20:00.
• Αφιέρωμα στις Σπάνιες Παθήσεις στο Ίδρυμα Ευγενίδη, στις 28 Φεβρουαρίου 2010
Για περισσότερες πληροφορίες:
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ)
Τηλέφωνα επικοινωνίας: 210 7660989, fax 210 7660991.
Τιμοθέου 99-101, 162 32 Αθήνα.
Πηγές
http://www.pespa.gr/gr/pespa_gr.htm
http://www.eurordis.org/
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/index.php?lng=EN#
http://www.pespa.gr/gr/orphan_gr.htm
http://www.pespa.gr/gr/announcements_gr.htm
http://www.pespa.gr/pdf/RareDiseaseDayPoster.pdf
