Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων πραγματοποιεί καταγραφή ασθενών με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα, σε συνεργασία με το Πανεπιστήμιο Αθηνών και το Πανεπιστήμιο Πελοποννήσου.
Οι ασθενείς που επιθυμούν να καταγραφούν ώστε να προωθηθεί η έρευνα για τις σπάνιες παθήσεις, να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους και ένα καλύτερο μέλλον για όλους, παρακαλούνται να καλέσουν στα 210 7660989 και 210 7600289.
Τα προσωπικά δεδομένα των καλούντων προστατεύονται από την Αρχή Προστασίας Ευαίσθητων Δεδομένων και δεν πρόκειται να κοινοποιηθούν για οποιονδήποτε λόγο, σε μορφή που θα μπορούσε να οδηγήσει σε ταυτοποίηση του προσώπου που αφορούν τα στοιχεία.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων είναι μια κίνηση, ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, που στόχο έχει να αναδείξει και να αναπτύξει πάνω σε κοινά θέματα των σπανίων παθήσεων, γενετικής προέλευσης ή μη, όλες τις δράσεις ενημέρωσης, έρευνας, συγκέντρωσης πληροφοριών αλληλοβοήθειας, στην Ελλάδα, όπως στην Ευρώπη και σε ολόκληρο τον κόσμο. Η Ένωση αυτή είναι ένας δυνατός φορέας,o οποίος, καθώς και σε όλα τα υπόλοιπα κράτη της Ευρώπης, προβάλλει τα προβλήματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις καθώς και των οικογενειών τους και προωθεί και στηρίζει τα αιτήματά τους.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων ιδρύθηκε από μία ομάδα διακεκριμένων επιστημόνων καθώς και εκπροσώπων συλλόγων ασθενών με την ηθική υποστήριξη της Eurordis - European Rare Diseases - και στοχεύει :
- Στην ενημέρωση της επιστημονικής κοινότητας και του κοινού, σχετικά με τα αίτια πρόκλησης των παθήσεων αυτών, τη δυνατότητα πρόληψής τους, τον τρόπο αναγνώρισής τους, τις επιστημονικές καταβολές τους και τις δυνατότητες αντιμετώπισής τους, κυρίως δε στην προώθηση της έρευνας, η οποία θα δώσει την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων (ορφανά φάρμακα-orphan drugs) ώστε να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα της θεραπείας.
- Στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με την πρόσβαση στην έγκυρη πληροφόρηση, τη διάγνωση, την περίθαλψη, την ψυχοκοινωνική υποστήριξη.
- Στη δημιουργία Τράπεζας Πληροφοριών για την Ενημέρωση των επιστημόνων, την κάλυψη εκπαιδευτικών αναγκών, την προώθηση της έρευνας και γενικά την παροχή πολύτιμων στοιχείων για πληρέστερη γνώση της κάθε νόσου. Για την επίτευξη του σκοπού σημαντικός θα είναι ο ρόλος των επιστημόνων, οι οποίοι θα βοηθήσουν στη συλλογή στοιχείων ανάλογα με την ειδικότητά τους.
- Στην ενίσχυση της ελπίδας για τη θεραπεία των σπάνιων παθήσεων μέσω της επιστημονικής και κλινικής έρευνας
- Στην επίλυση κοινών ασφαλιστικών προβλημάτων.
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων απευθύνεται:
- Σε ήδη υπάρχοντες συλλόγους ασθενών
- Σε ασθενείς των οποίων οι παθήσεις είναι τόσο σπάνιες που δεν έχουν τη δυνατότητα να συγκεντρώσουν τον απαιτούμενο αριθμό μελών για να μπορέσουν να συστήσουν το δικό τους σύλλογο.
- Σε ασθενείς που δεν γνωρίζουν πού να απευθυνθούν, έστω και αν υπάρχει σύλλογος που εκπροσωπεί τη νόσο τους.
- Γενικά σε γιατρούς, ερευνητές, επιστήμονες που έχουν σχέση με το αντικείμενο και σε συγγενείς ασθενών.
- Σε κάθε ευαισθητοποιημένο άτομο που θα ήθελε να βοηθήσει στην προσπάθεια αυτή.
Για οποιαδήποτε πληροφορία μπορείτε να δείτε την ιστοσελίδα του συλλόγου, ΕΔΩ.
Πηγή
Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων
